Amelia urodziła się 23.10.2012 roku. Przyszła na świat z wagą 3100g, poprzez cesarskie cięcie. Urodziła się z szeregiem wad, do głównych należy: rozszczep kręgosłupa i wodogłowie. O tym, że moja córeczka urodzi się niepełnosprawna, częściowo, dowiedziałam się w 32 tygodniu ciąży. To wtedy powiedziano mi, że mam nic z tym nie robić, bo „to” umrze. Ja, jako przyszła matka, cały czas wierzyłam, że tak się nie stanie. Amelka w pierwszej dobie życie przeszła operację. Polegała ona na plastyce przepukliny i wstawieniu zastawki komorowo – otrzewnowej. Po prawie dwóch tygodniach spędzonych w szpitalu Amelka, moja niesamowicie dzielna Kruszyna, została wypisana do domu. Pamiętam tą radość jak wychodziliśmy, a zarazem niepewność czy podołamy temu wszystkiemu. Tak naprawdę nie było już czasu na płacz, tylko na działanie. Umawianie wizyt na podstawie skierowań, do wszystkich możliwych poradni. Na pierwszym planie były stópki. „Męczyliśmy się” z ich prostowaniem 7 tygodni. Amelka miała zmieniane co tydzień gipsy. Po nich nadszedł czas na specjalistyczne buty z szyną Denisa Browna, dzień i noc, przez 3 długie miesiące. Obecnie od kilku lat stosujemy metodę trójwymiarowej stopy i bandażujemy stópki. To pozwala uniknąć kolejnych zabiegów z gipsami. Wynikiem wady Amelki, oprócz porażenia kończyn dolnych jest pęcherz neurogenny- wymaga cewnikowania co 3 godziny, jest narażona na infekcje układu moczowego. Dodatkowo Amelka ma zespół A. Chiariego typu II i zakotwiczenie rdzenia kręgowego. Największą zmorą na chwilę obecną jest dysplazja prawego biodra (urodziła się już ze zwichnięciem). Ostatnie badanie RTG wykazało, że talerz biodrowy uciska na dwa żebra i Amelia gorzej oddycha. Są noce kiedy płacze gdyż ją boli. Pogarszający się stan biodra sprawił, że nie może być pionizowana, ponieważ to zagraża już nie tylko jej zdrowiu, ale i życiu. W każdej chwili żebra mogą przebić płuca. Termin operacji biodra był już wyznaczony jednak los płata figle. Amelka pod koniec 2018 roku trafiła do szpitala i przeszła dwie nieplanowane operacje. Pierwsza z nich to było odbarczenie migdałków móżdżku, druga to właśnie dren w zastawce okazał się za krótki. Spędziłyśmy miesiąc w szpitalu. Liczyła się każda minuta, aby nie zaprzepaścić tego, co już osiągnęliśmy. Mimo to, cały czas żyjemy w strachu, ponieważ zastawka, którą ma Amelka w główce, to taka bomba. W każdej chwili może przestać działać i będą potrzebne kolejne operacje. Córka jest pod stałą opieką wielu specjalistów (neurologa, neurochirurga, ortopedy, okulisty, nefrologa, urologa, terapeutów, rehabilitantów, logopedy). Niestety większość z tych wizyt musi odbywać się prywatnie. Amelka na zajęcia musi chodzić przynajmniej 4-5 razy w tygodniu, aby były efekty pracy. Amelia jest w Polsce pierwszym dzieckiem z jej wadą, która miała podawane komórki macierzyste. Na chwilę obecną przeszła dwie takie serie (każda po 5 podań). Efekty są bardzo piorunujące. Śmiało mogę napisać, że komórki nie zaszkodziły jej, a wręcz przeciwnie, przyczyniły się do poprawy stanu zdrowia i funkcjonowania. Cały czas jest to metoda eksperymentalna, dlatego cała terapia jest bardzo kosztowna. Koszt takiej jednej serii oscyluje w granicach 60 000 zł. Dzięki komórkom macierzystym Amelka zaczęła sama siadać, stała się silniejsza w tułowiu, rozwinęła się także intelektualnie. Największym sukcesem jest ruchomość, napięcie nóżek i ich czucie. W tej chwili potrafi je zgiąć, wyprostować i podnieść. Przed pogorszeniem się stanu biodra, Amelka uczyła się poruszać w specjalnych aparatach i przy balkoniku. Na co dzień porusza się na wózku aktywnym, w miarę możliwości świetnie sobie radzi. Potrzebuje całodobowej opieki, nawet w najprostszych czynnościach (ubieranie, mycie, a nawet pomoc w zmianie pozycji podczas snu). Amelka jest bardzo pogodną dziewczynką, a zarazem poważną damą. Uwielbia rysować, malowąć, bawić się lalkami, a także kocha konie. Od września rozpoczęła naukę w zerówce, gdzie świetnie funkcjonuje z rówieśnikami, jednak ze względu na długą nieobecność pozostanie w zerówce jeszcze rok. Wszystkie dni podporządkowane są rehabilitacjom i wyjazdom do specjalistów. Jednak staram się, jako mama, mimo wszystko, zapewnić jej szczęśliwe dzieciństwo, żeby wiedziała co to śmiech, zabawa, huśtawka, mimo ciężkiego startu.
Wiem, że jeśli nie będę prosić ludzi dobrej woli, nie podołamy temu wszystkiemu. Dla dobra dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało ono odrobinę nieba na ziemi - to zdanie szczególnie zapadło mi w pamięci. Jako matka marzę, żeby kiedyś Amelka przyszła do mnie i powiedziała: „Mamusiu dziękuję, że o mnie walczyłaś”. Nawet nie potrzebowałabym słów, wystarczyłoby przytulenie mojej córeczki, która stałaby o własnych siłach. Prosimy pomóżcie spełnić to marzenie, bo sami nie damy rady.
